Les associations de patients aident leurs membres, en leur fournissant des informations sur la façon de vivre avec leurs conditions de vie, en les sensibilisant au dépistage et à la prévention, et en leur offrant un certain nombre d’outils de soutien. Ils permettent aux gens de se rencontrer, de partager leurs expériences et d’offrir un soutien continu aux patients, à leurs proches et à leurs amis. En outre, comme les associations de patients représentent les points de vue des patients sur les questions relatives aux soins de santé, elles contribuent à façonner l’environnement actuel et futur des soins de santé en faisant entendre leur voix collective.

En tant que porte-parole des patients, ces organisations nous aident à comprendre ce que c’est que de vivre avec une maladie, les défis auxquels font face les patients et leurs familles et le rôle que jouent les diagnostics et les traitements dans la gestion de la maladie. Cela guide l’industrie pharmaceutique dans le développement de nouveaux médicaments et dans les programmes d’essais cliniques, dans la recherche d’approbations réglementaires et de remboursement, et dans la fourniture d’un soutien aux patients. Les associations de patients donnent également un aperçu de la manière dont nous pouvons aider les professionnels de la santé à soutenir leurs patients.

L’industrie pharmaceutique a pour habitude de travailler avec un large éventail d’organisations de patients couvrant des affections médicales comme le cancer, des maladies virales comme le VIH/SIDA et l’hépatite, des maladies métaboliques comme le diabète et des maladies du système nerveux central comme la maladie d’Alzheimer. Les organisations qui, plutôt que de se concentrer sur une affection spécifique, s’efforcent de répondre aux besoins généraux des patients, ne sont pas oubliées.

L’idée est de partager un intérêt commun à aider les patients à gérer leur maladie, y compris l’accès rapide et équitable au traitement.

Tout au long de ces interactions avec les associations de patients, il est crucial de s’engager à faire en sorte que toutes les collaborations reflètent les valeurs communes d’intégrité, de maintien de l’indépendance, de respect, d’équité, de transparence et d’avantages mutuels. Ces valeurs sous-tendent les lignes directrices pour le travail avec les groupes de patients.

Les associations de santé sont encore majoritairement représentée parmi les associations d’utilité publique

 

 

Associations de patients & de santé : un bref état de lieux
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2018-07-12T09:41:40+00:00

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